Ljubezenski otrok Jacka P Shepherda se bori s pohabljeno bolečino z zdravljenjem z oljem konoplje
Mati ljubimca zvezdnika Corrieja Jacka P. Shepherda po grozljivem napadu zibi svojega sina in moli, da bi mu nova zdravila olajšala bolečino.
Mali Greyson Milewski ima neozdravljivo izmenično hemiplegijo v otroštvu (AHC)-genetsko motnjo enega na milijon.
Paralizira dele njegovega telesa in ga pusti v agoniji.
V zadnjih mesecih so se napadi poslabšali in se pojavljajo vsak dan, kar slabi kakovost življenja sedemletnika.
Toda za mamico Sammy obstaja kanček upanja, saj naj bi Greyson po spremembi britanske zakonodaje, ki je zdravilo dala na voljo pri zdravnikih specialistih, začela z medicinskim zdravljenjem z oljem konoplje.
Jack P. Shepherd (Slika: WireImage)
Preberi več
Coronation Street
Poljubacna polemika Gemmina temna skrivnost Amyin otroški šok David in Shona sta se razšla32 -letni Sammy upa, da mu bo sojenje spremenilo življenje. Pravi: Dve leti sem se boril, da bi Greysonu predpisali konopljino olje, zdravniki pa mi zagotavljajo, da bodo to odobrili do konca novembra.
Poskusili smo čisto vse in upam, da je to odgovor. Poznam dva starša otrok z AHC v ZDA, ki sta konopljino olje opisala kot življenjsko spremenljivo za svoje otroke in upam, da bo to delovalo tudi pri mojem sinu.
Če ste videli, kaj gre Greyson vsak dan, je to srčno. Nočem, da bi ga držal v zadregi, zanj je res žalostno. Samo želim, da vodi srečno življenje, ki si ga zasluži.
Sammy ljubeče imenuje Greysona svojega malega fanta.
30 -letni igralec Jack, ki igra televizijskega igralca Davida Platta, ima še dva otroka. Greysona še nikoli ni srečal, vendar plača vzdrževanje, potem ko je ob rojstvu zahteval DNK test.
In Greyson ne ve, da je zvezda njegov oče.
Greyson in Samantha Milewski (Slika: Samantha Milewski)
Sammy, ki ima partnerja, pojasnjuje: Greyson je spraševal o mumijah in očetih, vendar ne v globino. Ko pridem do tega mostu ga bom prečkal.
Poskušamo se izogniti ulici Coronation Street, vendar je Greysonu všeč Emmerdale - prične tik pred spanjem.
Vir blizu družine je trdil, da Jack nikoli ni prosil za srečanje z Greysonom, in dodal: Sammyjevi prijatelji menijo, da je to odvratno. Ne razumejo, kako se je lahko tako oddaljil od svojega sina.
Kar pa se nje tiče, je to Jackova izguba. Greyson je zanjo najpomembnejša oseba na svetu, je njen otrok in ne more razumeti, kako si ga nihče ne bi želel v svojem življenju. Rada ima svojega sina do kosov.
Sammy, vodja prodaje iz Rotherhama v South Yorksu, pravi, da je samostojno starševstvo težko.
Priznava: Lahko se počutiš, kot da bi z glavo udaril v opečno steno. Greyson je ves čas tako slabo. Kot mama je zelo težko. Napad lahko sproži karkoli, od rahle spremembe temperature do tega, da postane preveč vrtoglav. Sliši se grozno, če otroku govorite, naj se ne vznemirja preveč, vendar moramo Greysonu povedati, naj se umiri. Poskušate se prilagoditi, a ne glede na to, kaj storite, se napadi še vedno zgodijo.
Včasih so bili vsak mesec, zdaj so vsak dan. Imam pomoč, da lahko grem v službo, poleg tega pa le redko hodim ven.
Greyson ima redko bolezen (Slika: Sunday NEWSAM)
Greysona obravnavajo specialisti v otroški bolnišnici Sheffield in bolnišnici Great Ormond Street v Londonu. Učitelji v njegovi posebni šoli ga tolažijo, ko ima napade, in ga odpeljejo v posebno sobo, da se ohladi, pravi Sammy.
Napadi imajo dve obliki. Vsak del njegovega telesa bo do treh tednov šepal ali pa se bodo njegove okončine tako napele, da potrebuje zdravila - bukalni midazolam - za sprostitev mišic.
Posledice so za Sammyja žalostne. Nadaljuje: Zdravilo ga naredi res hiperaktivnega in res grogi. Zaradi tega je 'pijan', le tako ga lahko opišem, kot poreden pijanec, se klati in ni s tem.
Samo ni pošteno do njega. Greyson že več kot mesec dni jemlje drugo zdravilo, klobozam, vendar preprosto ne deluje. Upam, da nam bo olje konoplje omogočilo preboj.
Greyson je bil od rojstva v bolnišnici in iz nje, prvi napad pa se je zgodil, ko je bil star komaj štiri mesece. Pri dveh so mu diagnosticirali AHC. Domneva se, da ima le 25 ljudi v Združenem kraljestvu stanje, ki bi lahko izviralo iz njegove matere ali očeta ali mutacijo v njegovih genih.
Sammy nadaljuje: Ne jezim se zaradi tega, ker bi me pojedlo. Če bi našli zdravilo, ki bi popolnoma ustavilo njegove napade, bi bilo neverjetno.
Ko je Greyson dobro, je tako ljubeč deček. Njegova osebnost je neverjetna, super smešen je.
Greyson ima genetsko motnjo enega na milijon (Slika: Samantha Milewski)
Želim, da lahko počne stvari, ki jih zmorejo drugi otroci. Ne more se samostojno igrati v svoji sobi. Ne more sam hoditi na zabave, ker bi slabo prišel in nekdo bi moral dati zdravila, za kar niso usposobljeni.
Ko je starejši, se je naučil bolj spopadati s svojim stanjem. Dali smo mu občutek, da je to normalno. Lahko mi reče, naj dobim medij.
Iz napadov prihaja nasmejan. Vedno bom ponosen nanj, on je moj mali fant.
Mama je vedno želela dvigniti ugled AHC in upa, da bo financiranje pomagalo strokovnjakom pri prepoznavanju gena, ki povzroča to stanje, in potencialno našli zdravilo. Sammy dodaja: Starši so po vsem svetu, smo v skupnosti, zbiramo sredstva in upamo na preboj. Tako težko je, tako redko, ker nihče ne ve za to, zato nihče ne želi zbirati sredstev za to.
Tam bi lahko pomagal igralec Jack, je trdil naš vir. Notranji je dejal: Sammy meni, da bi bil Greysonov oče lahko v veliko pomoč. Jack ima veliko sledilcev na družabnih medijih in ve, da opravlja dobrodelne dejavnosti.
Zdaj so trije (Slika: Samantha Milewski)
CBD olje konoplje (Slika: North Wales Daily Post)
Kot nekdo z visokim ugledom bi res lahko pomagal pri ozaveščanju in denarju za stanje svojega sina.
Julija je notranji minister Sajid Javid dejal, da bodo zdravniki specialisti lahko zakonito predpisali zdravila, pridobljena iz konoplje.
Preiskave so pokazale, da je kanabidiol, zdravilo, pridobljeno iz konoplje z odstranjenimi psihoaktivnimi sestavinami, zmanjšalo napade pri otrocih s kompleksno epilepsijo.
novost v netflix uk marec 2019
Junija je prišlo do ogorčenja, ko je 12-letnemu bolniku epilepsiji Billyju Caldwellu na letališču Heathrow zasegel zdravilo na osnovi konoplje.
Fant iz Co Tyrone v Ulsteru je kasneje Javidu podelil dovoljenje za nujne primere za olje konoplje, ki ga je treba dajati doma.
Jackov tiskovni predstavnik je dejal, da igralec ne želi komentirati.
* Raziskave o AHC lahko podprete na naslovu justgiving.com/ahsguk
